Добровольцы России В 2006 году, по инициативе команды фонда, был создан сайт www.donor.kz, в помощь детям с заболеваниями крови.
Текущая версия страницы пока не проверялась опытными участниками и может значительно отличаться от версии, проверенной 11 июля 2017 года; проверки требуют 13 правок.
Здравствуйте, друзья! От лица всех детей, их родителей – спасибо огромное за Вашу помощь!
Деятельность ДОМа, все наши усилия, были бы невозможны без Вас, Дорогие Друзья.
Все, что сделано за прошедшие годы – Ваша заслуга. Именно Вы делаете пожертвования, из которых складываются миллионы, только благодаря Вам, на сегодня, пролечено уже столько детей, которым Вы Подарили Жизнь.
Наш фонд работает в трех направлениях:
1. Постоянная акция «Подари Детям Жизнь» – сбор средств и поиск клиник на лечение детей, которые страдают заболеваниями, неизлечимыми в Казахстане. Проект в первую очередь направлен на системные изменения здравоохранения в нашей стране на государственном уровне. Для этого в рамках проекта мы проводим мастер-классы по обучению наших врачей новейшим медицинским технологиям, организуем зарубежные стажировки, проводим анализ различных проблемных областей с привлечением высоко квалифицированных экспертов.
2. Проект «Аутизм Победим!» направлен на системные изменения в вопросах оказания специализированной помощи и социальной адаптации детей с РАС. В рамках проекта при поддержке Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» работает Центр «Аутизм победим!» в г. Алматы, где детям с РАС оказывается специализированная комплексная помощь.
3. Проект «Казахстан без сирот» направлен на изменения системы государственной опеки над детьми, оставшимися без попечения родителей, с тем чтобы дети максимально могли реализовать свое право расти и воспитываться в семье. В рамках проекта, в том числе, работает Республиканский банк данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (РБД).
Общественный Фонд «Добровольное Общество Милосердие» работает с апреля 2006 года.
Образован «ДОМ» волонтерами, обыкновенными казахстанцами, которые познакомились друг с другом на интернет-форуме «Центр тяжести».
Весной 2005 года, начав с купленного «вскладчину» шарикового бассейна для детей с ДЦП Алматинского Дома ребенка, мы подружились с другими детскими домами. А когда ребенок из подопечного семейного Детского Дома попал в НИИ Педиатрии и Детской хирургии, началось наше сотрудничество с этим учреждением, и работа в помощи больным детям. Количество людей, участвовавших в делах ветки «Благотворительность» на «Центре Тяжести», постоянно росло, и добрых дел, соответственно, тоже становилось больше.
Форумчанами был создан сайт www.donor.kz, в помощь детям с заболеваниями крови, нуждающимся в постоянных переливаниях.
Из этих разовых благотворительных акций в дальнейшем сложились наши постоянные проекты.
Самая главная задача нашего фонда – быть «коммуникационным звеном» между теми, кто ХОЧЕТ ПОМОГАТЬ, и теми, КТО НУЖДАЕТСЯ В ПОМОЩИ. Не секрет, что порой, люди хотят быть полезными, и главное – имеют возможность помочь: деньгами, услугами, своими руками или профессиональными знаниями.
Но многие из них просто не знают, КАК они могут реализовать свои возможности. А зачастую бывает так, что человек оказывается в ситуации, когда он не может обойтись без помощи других людей, но он не знает куда обратиться и что делать. Поэтому мы рады, что сегодня у нас бывают обращения от людей или компаний, которые четко могут сформулировать как и что они хотят сделать, и мы можем сразу же им подсказать, кому именно сейчас такая помощь больше всего нужна.
Мы будем рады, если наш фонд сможет быть вам полезным.
Для обращения в фонд по вопросу оказания помощи в лечении ребенка, просим вас сначала прочитать подробную информацию на странице «Обращение в фонд».
Татьяна СЕМЕНОВА, исполнительный директор
В предыдущих номерах (№12 и №13 за 2017 г.) вышло большое интервью с директором фонда, лидером команды «ДОМ» Аружан САИН. Мы обсудили много важных вопросов, касающихся работы фонда и НПО в целом. Но за кадром всегда остаются те, чья работа очень важна, но не так заметна на первый взгляд. Кто эти люди и какая история стоит за каждым из них? Давайте знакомиться!
– Я переехала в Казахстан из России, вслед за мужем. Бросила работу, весь свой круг общения и уехала. Устроилась на работу. Но в Горно-Алтайске я вела бурную общественную деятельность, а в Алматы мне ее очень не хватало. Это затягивает. Идет бешеная энергетическая отдача. Плюс ко всему, общественная деятельность – это постоянное общение с многочисленными интересными людьми.
Внутри меня образовался вакуум. Я стала искать пути и каким-то образом оказалась в журналистике. Однажды получила задание сделать обзорный материал по благотворительным организациям и записалась на интервью к Аружан САИН. В то время фонд только начинал свою деятельность. Можно сказать, что с этой встречи все и началось.
Материал я сдала, но появилось огромное желание помочь. Даже не столько миссии фонда (у меня не было на тот момент никакого опыта работы с детьми), сколько лично Аружан. Так она меня вдохновила и вдохновляет до сих пор.
У меня большой опыт общения с различного рода руководителями. Сразу чувствуешь, кто есть кто. Существуют шаблонные образы людей, а есть личности. Аружан – личность. У нее свое, абсолютно четкое видение «светлого будущего» и план, как это можно воплотить в жизнь. Кроме того, «ДОМ» – единственный фонд, который самостоятельно дорос до организации. Он не был создан под какой-то проект, по классической модели благотворительности: есть деньги, и нужно их куда-то направить. Это, скорее, из серии: люди росли-росли и выросли. Абсолютно нетипичная история. И меня она поразила.
Два года я помогала фонду как волонтер, а потом Аружан предложила мне работать здесь официально. Решение оставить свою основную работу я принимала год. Там была стабильная зарплата, социальный пакет. Были интересные проекты. Взять и отказаться от этого было сложно. Помог муж. Он поддержал меня и сказал: «Хочешь заниматься фондом – увольняйся. А финансово как-нибудь справимся». И я ни разу не пожалела об этом.
Для меня фонд – это история не про бедных детей, а гораздо больше. Это история о справедливости.
Галина КВЕТКИНА, соучредитель фонда, менеджер социальных проектов
Очень сложно мне далось это решение. Внутри боролись два чувства. С одной стороны, хотелось помогать, а с другой страх: «Вдруг не справлюсь». Силы иссякли.
Страшнее всего было снова перешагнуть порог до боли знакомого отделения. А когда вошла, поняла, что смогу. И это был верный выбор.
Сегодня моя работа в фонде связана в основном с детскими домами и больницами. Я очень люблю свою работу. Люблю детей. Люблю бывать в детских домах. Там замечательные ребята, светлые. Они со мной на равных, а я с ними.
Детский дом – это не страшно. Это обычные дети. У них насыщенная жизнь, может быть, даже интереснее, чем у их «домашних» сверстников. Но у них нет главного – семьи. А так быть не должно. Каждый ребенок должен жить в семье.
В первый раз зайти туда для многих волонтеров тяжело: «Я не смогу. Я расплачусь. Мне их жалко». Это неправильно. Желание помогать должно быть безусловным. Оно не должно быть продиктовано жалостью. Нужно однажды прийти и просто посмотреть, как живут эти дети, какие праздники они там устраивают, как веселятся, как выступают, и отношение к ним сразу изменится.
Я очень хочу, чтобы все детские дома однажды закрылись. Просто так. За ненадобностью.
Светлана СЕЛЮНИНА, менеджер по проектам акции «Подари детям жизнь»
– За моим приходом в фонд стоит личная история. В 2007 году, когда тяжело заболел мой сын, я искала помощи и узнала о фонде. Параллельно сама начала заниматься волонтерской деятельностью. А когда сына не стало, вышла работать в фонд стационарно.
Но это только одна сторона моей работы, а вторая – это уже работа с родителями.
За все время работы в фонде иммунитет к чужому горю у меня так и не выработался. Пытаюсь, но не получается. Каждую историю, каждого ребенка все равно пропускаешь через себя. Переживаешь. Особенно обидно, когда приходится отправлять ребенка за границу, чтобы исправить ошибки наших врачей. Прям до слез обидно. Но раскисать себе не позволяю. И никто у нас этого себе не позволяет. Иначе работать здесь было бы невозможно.
Шынар НУСИПОВА, финансовый менеджер
Генеральный партнер нашего фонда – «Самрук Казына». Они ежегодно выделяют средства на лечение детей, на нужды организации и т. д., и моя основная обязанность – ведение отчетности этих средств. Все расходы в нашем фонде, все отчеты расписаны до копейки.
Конечно, нас регулярно проверяют. И я чувствую на себе огромную ответственность, как и любой другой человек, имеющий дело с деньгами. Но когда ты видишь, когда ты знаешь, на что идут эти деньги, то чувствуешь себя причастной к каждой истории. И ответственность эта какая-то светлая.
Я вообще считаю, что поддержка такой компании, как «Самрук Казына», – наглядный показатель высокой степени доверия к нам.
Жандос СЕИТ, специалист по связям с общественностью
– Я учился на госслужащего. Всегда хотел быть полезным для своей страны. Поэтому, когда предложили должность в Астане, в Агентстве по урегулированию естественных монополий, я не задумываясь согласился. Конечно, деньги не те – 28 тысяч тенге в месяц (для сравнения: когда я работал в продажах, то получал 400 тысяч, при том что доллар тогда стоил 120), но стремление быть полезным своей стране перевесило.
Параллельно я занимался волонтерской деятельностью
Здесь все по-другому. Здесь работа приносит пользу. Для людей. Для страны в целом. Аружан и Татьяна нас направляют, и все мы под одним знаменем делаем что-то хорошее.
Да, с финансовой стороны это невыгодно. Но, когда ты видишь ребенка в исходном состоянии, а потом видишь, каким он стал, понимаешь, что все не зря. Ты видишь результат своей работы, и вопрос финансовый уже не так важен. Конечно, в частной структуре каждый из нас смог бы зарабатывать больше, но такого морального удовлетворения уже не будет. Когда ты видишь этих детей-победителей, все остальное отходит на второй план.
Юрий ЮРИН, юрист
Сначала было интересно, а потом втянулся. Во-первых, много случаев, интересных для меня как для юриста. Наше законодательство настолько несовершенно, что иногда приходится серьезно, что называется, шевелить извилинами, чтобы кому-то помочь. А во-вторых, само желание помогать. Ведь кто основной контингент людей, которые к нам обращаются? Это мамы особенных детей. И в большинстве случаев одинокие мамы, потому что папы, как правило, при выявлении диагноза исчезают с горизонта.
Кстати, один из основных видов моей деятельности в фонде – выбивать алименты. А когда этим мамам бегать по судам? У них на руках особенный ребенок. И нанимать адвоката не на что. Многие из них не знают своих гражданских прав. И не только по алиментам. Есть еще одна большая проблема, к сожалению, типичная для нашей страны – бесплатные лекарства. Их должны давать, но не дают, пользуясь, опять же, тем, что люди не знают своих прав. Где эти мамочки будут искать приказы, читать их, тем более если большинство документов ведомственные, закрытые? По телевизору этого не расскажут. Невыгодно.
Многие мамы не знают, что, в соответствии с Семейным кодексом, если ребенок – инвалид, у него тяжелое заболевание – независимо от того, в разводе ли они, платит ли второй родитель алименты, – по решению суда отец обязан участвовать в дополнительных расходах на лечение и реабилитацию ребенка. 90% мам детей-инвалидов не знают до конца, что им положено по закону. Да что говорить о родителях, если даже нам, юридически образованным, иногда приходится с боем выбивать из органов здравоохранения и социальной защиты то, что положено этим детям. Родителям особенных детей нужна наша помощь. И мы помогаем. Никому не отказываем.
Шолпан САПАРГАЛИЕВА, координатор по фандрайзингу
– О фонде «ДОМ» впервые я узнала в 2007 году. Так случилось, что нам пришлось искать помощь для нашего сына.
Алмату было семь, когда он упал с дерева и сломал шейку бедра. Это был 2003 год. Перелом оказался очень тяжелый. Шесть месяцев ребенок лежал на вытяжении. Год не мог даже вставать. Из-за травмы и долгой неподвижности у него образовался ложный сустав, и это грозило сыну глубокой инвалидностью. Мы обошли всех ортопедов в Казахстане, возили сына в Россию, но безрезультатно. Потом вышли на Германию. Очень помог с поиском врача Камал Саруарович ОРМАНТАЕВ. Вот только сумма за лечение оказалась огромной. Мы стали продавать машину, недвижимость, но не хватило. Недостающую сумму для нас собрал фонд. Мы дважды летали на операцию, несколько раз были там на реабилитации.
Сейчас все позади. Алмат – студент третьего курса. Он, конечно, хромает. Но главное – он ходит. Сам. Без костылей. И все это только благодаря фонду и неравнодушным гражданам Казахстана.
В 2013 году открылся проект по реабилитации детей с ДЦП, и мне предложили в нем работать
Я была просто счастлива. К сожалению, в 2016-м проект закрыли, но моя работа в фонде продолжается. И сегодня она заключается в поисках спонсоров, формировании отчетов о перечислении денежных средств и публикации их на нашем сайте. Составляю благодарственные письма и ищу адреса, по которым их нужно отправить.
Кондаф ДАИРОВА, модератор сайтов
– Я была приятно удивлена, когда меня пригласили на работу в «Добровольное Общество «Милосердие». Имея за плечами опыт работы в банковской сфере, только здесь я поняла, что такое классный коллектив и что твои личностные качества могут пригодиться в работе. Там (в банке) ты как робот, просто механически выполняешь свою работу, и все. А здесь живые люди. Здесь истории, которые никого не могут оставить равнодушным.
Работа в фонде
Я считаю, что работа в фонде – это еще и воспитание каждого из нас. Воспитание силы духа. Люди приходят к нам со своей трагедией. Они плачут, и нужно быть сильным, чтобы не расплакаться им в ответ. Не для этого они к нам пришли. Им и без этого тяжело. Им нужны поддержка и помощь, а не слезы сочувствия. Даже как-то неэтично по отношению к родителям. Это трудно, но со временем ты учишься не показывать свою слабость.
Конечно, случаются ситуации, когда справиться с эмоциями очень сложно
На сегодняшний день в офисе фонда трудятся 12 человек. Не со всеми нам удалось поговорить. Кто-то отказался, кого-то мы не смогли застать в офисе, а у кого-то элементарно не нашлось времени на интервью. Но все без исключения сотрудники «ДОМа» предпочитают творить добро тихо, не выделяясь и не привлекая к себе внимания. Наверное, это и есть идеальный образ героев нашего времени. Спасибо вам, ребята, и удачи в вашем нелегком, но таком нужном всем деле!
История создания фонда «ДОМ» широко известна, когда из небольшой группы волонтеров, встретившихся на известном казахстанском форуме vse.kz (в то время «Центр тяжести»), сложилась полноценная команда, создавшая крупнейшую в Казахстане благотворительную организацию, которой сегодня гордится каждый из нас. Такому фонду суждено было родиться в нашей стране, он был нам крайне необходим, и не только как инструмент оказания помощи тяжелобольным детям и сиротам, но и как наставник, как пример милосердия и сострадания. Это благотворительный фонд «ДОМ» показал нам, что помогать можно легко, что помощь не требует каких-то непосильных затрат. Он объединил нас, и сегодня мы вместе радуемся детским победам над страшными болезнями и вместе плачем, когда не удалось спасти жизнь какому-то малышу. Но много ли мы знаем об оборотной стороне медали – о том, что происходит в стенах самого фонда, в частности проекта «Подари детям жизнь»?
Мы решили выпустить серию статей и поближе познакомить наших читателей с теми, кого мы за глаза называем одним словом: милосердие.
Героиня нашего сегодняшнего номера Аружан САИН – директор и учредитель ОФ «Добровольное общество «Милосердие», известный общественный деятель, известная медийная личность, продюсер, мама двух очаровательных дочек, ставшая для многих по-настоящему родной, доброй волшебницей, творящей настоящие чудеса.
– Аружан, в этом году вашему фонду исполнилось 11 лет. Сколько малышей за этот период получили шанс на жизнь? Сколько детей обрели семью?
– По нашим отчетам, которые мы публикуем два раза в месяц, более 1500 детям было оплачено различного рода лечение в зарубежных клиниках в рамках проекта «Подари детям жизнь». Что касается проекта «Казахстан без сирот», то на его начало в системе детских домов было 19 800 детей, а на сегодняшний день – 7100, т. е. меньше почти в три раза. И я считаю это очень большим достижением.
Безусловно, здесь не только наша заслуга. Большой вклад внесли и другие НПО (неправительственные организации), а также представители государственной власти, те из них, кто искренне, от всей души предпринимает возможность реализовывать право детей на проживание в семье. – Сколько человек сегодня работает в вашем фонде? – В нашем офисе трудятся 12 человек, включая бухгалтера, фандрайзера, финансового менеджера, координаторов по проектам и т. д., плюс в проекте «Аутизм победим» работает отдельная команда специалистов и мам-тьюторов.
– Если говорить о проекте «Подари детям жизнь» – я знаю, что сейчас здесь работают те люди, которые стояли с Вами у истоков создания фонда. А много ли прошло через вас «случайных» сотрудников, которые сначала загорались, а потом понимали: не мое?
– Случайных людей в нашей работе не бывает. Хотя бы потому, что это не то место, где платят высокую заработную плату, чтобы людям здесь было интересно с финансовой точки зрения. Я вообще очень сильно переживаю, что люди, работающие в НПО, особенно в таких, как детский хоспис или приют для мам-одиночек, мало получают. Это же очень тяжелый труд с точки зрения духовности и моральной отдачи. Здесь невозможно просто приходить и механически делать работу, как это возможно на каком-нибудь коммерческом предприятии. Так просто не получится. В нашей работе самое главное – это результат.
– А какими вообще качествами, по Вашему мнению, должен обладать человек, чтобы работать в НПО?
– Мне кажется, что в любой работе важно, чтобы человек был на своем месте. Обувь ли ты чистишь, или картины рисуешь, или детей учишь – очень важно заниматься тем, к чему лежит твоя душа. Только тогда это будет хорошо. А в общественные организации, такие как наша, люди не приходят просто так. Здесь нужна искренность. А для того, чтобы построить себе какую-то политическую карьеру, создать себе какой-то имидж на поприще социальной помощи (такие люди есть в любой стране), требуется приложить столько усилий, колоссальных усилий, что люди, чья цель изначально «с подтекстом», просто не способны на это. Слишком тяжело. В таких проектах нет неискренних людей.
Возьмите, к примеру, Асию АХТАНОВУ, «АРДИ» (Ассоциация родителей детей-инвалидов). Если бы она хотела помочь только своему ребенку, у нее не было бы такой глубины осознания того, что невозможно вытащить своего сына, не помогая другим. Не создав социум, не создав пространство, где детям будет комфортно, где они смогут себя реализовывать, учиться жизненным навыкам. Если бы она не помогала другим, то не было бы такого продвижения и у ее сына.
А Майра СУЛЕЕВА? Удочерить девочку с диагнозом, с синдромом Дауна, не каждый человек на это способен. А скольким людям в своей жизни она помогла, скольких поставила на ноги. Это же огромный труд. Но при этом никто из нас не стал депутатом, не занял какое-то кресло в акимате. Нам это не нужно. Не для этого мы здесь.
– Никогда не было желания все бросить? Сказать: «Все. Устала. Не хочу»?
А что делать-то? У нас ведь дети растут, и родители здесь живут, и мы прекрасно понимаем, как хотим жить. Что в итоге получат наши дети? Я, конечно, смотрю с социальной точки зрения, но считаю, что она касается каждого. Любой может оказаться на месте человека с ограниченными возможностями, любой может столкнуться с тяжелым диагнозом у своего ребенка. От этого никто не застрахован.
– Можно ли сказать, что за Вашими действиями стоят личные амбиции?
Должно быть целое сообщество людей, медицинских специалистов, которые будут видеть проблему, знать, как ее решать, и предлагать профессиональные пути решения.
– Хочешь изменить мир вокруг – начни с себя?
– Ну да. Ведь потом, когда что-то случается, мы понимаем, что некуда бежать, что у нас это не лечится и это не делается. А кого винить в том, что у нас нет нужных медицинских методик или законодательство в этом плане слабое? Только себя. Когда ты мог что-то изменить, но не сделал этого.
Безусловно, нашу деятельность поддерживают многие – жертвуют деньги на проекты, помогают в организации работы самого фонда. Бизнес, физические лица, волонтеры. Каждое пожертвование, каждая помощь – это еще один шаг в достижении целей, которые мы перед собой ставим. И люди это понимают. Поэтому ни один ребенок без помощи у нас не остается. Но таких организаций в Казахстане должно быть много. И нужно, чтобы это были разные организации, в том числе профессиональные медицинские сообщества. Мы же хотим все заболевания лечить у нас в Казахстане, а значит, нужны врачи, которые будут ставить эти вопросы и идти к их решению. Большие надежды у нас связаны с приходом на пост министра здравоохранения Елжана Амантаевича БИРТАНОВА. Но он один – министр! А должно быть целое сообщество людей, медицинских специалистов, которые будут видеть проблему, знать, как ее решать, и предлагать профессиональные пути решения.
– Увеличивается ли с каждым годом число детей, нуждающихся в лечении за рубежом?
– К сожалению, да.
– Даже несмотря на то, что какие-то заболевания мы научились лечить в своей стране?
– Аружан, пока у меня не будет хороших, качественных шунтов, я проводить эту операцию не буду. Пойми, это ребенок. Я сейчас ему вскрою грудную клетку, поставлю тот шунт, который у меня есть, и через три года он опять вернется. А с качественным шунтом, я тебе гарантирую, этот ребенок вырастет. Он будет жить долго и, конечно, когда-нибудь умрет, но не от этого диагноза точно. Пока у меня не будет качественных материалов, я оперировать не буду.
А в других специальностях кто? Ну кто? Где тот онколог, который вышел и сказал: «Знаете, а у нас вообще-то протоколы, по которым мы лечим, давно отстали. И по лекарствам вопросы нужно решать. И вот тут у нас проблемы. И с обучением врачей нужно что-то делать»? Вот пока нет таких личностей, все будет стоять на месте. К огромному сожалению.
– С Юрием Владимировичем ПЯ у нас была однажды ситуация. Мы с ним только познакомились по телефону и тут же поругались. Потому что к ним приехал ребенок на операцию, а они ее не делают. Уже второй раз переносят дату. Я позвонила и спросила: – Юрий Владимирович, может, Вы просто не можете сделать эту операцию? Вы скажите. Может, нам уже отправить ребенка от фонда оперироваться за рубеж? На что Юрий Владимирович мне ответил: – Аружан, пока у меня не будет хороших, качественных шунтов, я проводить эту операцию не буду. Пойми, это ребенок. Я сейчас ему вскрою грудную клетку, поставлю тот шунт, который у меня есть, и через три года он опять вернется. А с качественным шунтом, я тебе гарантирую, этот ребенок вырастет. Он будет жить долго и, конечно, когда-нибудь умрет, но не от этого диагноза точно. Пока у меня не будет качественных материалов, я оперировать не буду.
– Представляете? Учреждение потратило деньги, закупило материалы, а он встал на своем и сказал: «Не буду оперировать». Человек имеет свою позицию, он не хочет, чтобы ребенок страдал. Ну ведь это же правильно. Это достойно уважения. Это как раз та ситуация, когда человек готов пойти против системы ради жизни своих пациентов. А не просто сделал операцию, а потом отчитался: «В год мы прооперировали столько-то пациентов».
Я никак не могу найти ответы на многие вопросы по реабилитации детей-инвалидов с ДЦП и поражениями ЦНС. Вот врачи пишут свои отчеты: «За год мы реабилитировали больше тысячи детей». Но ведь это же неправда. Это просто введение в заблуждение. То, что ребенок попал один раз в несколько лет или вообще один раз в жизни в этот реабилитационный центр, ничего ему не дает. Потому что такому ребенку реабилитация нужна постоянно, непрерывно. И только тогда будет результат.
Наши реабилитационные центры принимают детей с трех лет, когда уже поздно. Специально, что ли, так поступают? И я не вижу ни одного врача, который бы выступал: «Вы что? Три года – это поздно! Нужно начинать с самого раннего возраста, а в три года уже не надо».
Да лучше вы возьмите сто детей и скажите: «Больше не возьму, потому что эти дети должны получать реабилитацию на протяжении трех лет, чтобы достигнуть максимальных возможностей и результатов. Возьму только сто, но добьюсь того, что лежачие дети начнут ходить. Я врач, и я знаю, как правильно». Это же вопрос не только судеб детей, но еще и вопрос расходования государственных средств. Или мы вложим деньги в определенное количество детей и получим результат, или мы просто будем дальше использовать эти деньги впустую.
– Наверное, не каждому врачу по душе такие слова?
– Конечно, на меня эти доктора обижаются. Но я говорю со стороны родителей этих детей и считаю, что именно врачи должны заявлять о том, что нам катастрофически не хватает реабилитационных центров. Это просто позор для нашей страны. Мы такая развитая страна, проводим EXPO, но элементарно не можем обеспечить реабилитацию детям-инвалидам. И не рваными полумерами, через ГЧП (государственно-частное партнерство). Не какими-то определениями типа койко-мест (что это вообще такое, мы, НПОшники, до сих пор не понимаем), а конкретными результатами.
Есть опасения, что у ребенка неврология? Ну возьмите его сразу на реабилитацию. Нет! Наши реабилитационные центры принимают детей с трех лет, когда уже поздно. Специально, что ли, так поступают? И я не вижу ни одного врача, который бы выступал: «Вы что? Три года – это поздно! Нужно начинать с самого раннего возраста, а в три года уже не надо». Зато, как только речь заходит о прививках, у всех сразу голос появляется. Все сразу начинают говорить, что мы мракобесие в Казахстане разводим. Но ведь мы ставим вопрос не о том, что не нужно прививать детей, а о том, что нельзя прививать ребенка, если к этому есть противопоказания.
– Получается, что доктор должен сам захотеть изменить систему, а не по приказу сверху?
– А силовыми методами здесь ничего не добиться. Ну придет приказ, и что? Да пусть его хоть сам Президент издаст. Ничего не изменится. Пока нет духа, пока нет человека, в котором горит этот огонь, которому плевать на все, потому что у него есть главное – его дело и его пациенты, который ради блага своих пациентов будет требовать от системы выстроить все так, как нужно ему. Мне так обидно, когда говоришь человеку: «Ну ты же можешь! Можешь!», а в ответ слышишь: «Ой, да зачем мне это надо? У меня будут проблемы. Меня уволят» и все в таком роде. Это значит, уровень личности и сознания у человека такой. Вопрос: а на что ты готов?
– Это только сначала жертвы. Но, если правда на твоей стороне, ты все равно добьешься своего. Сейчас другое время, не 10 и не 20 лет назад. Сейчас есть НПО, есть мы! И мы готовы бороться, отстаивать тех людей, которые будут флагманом в своей области. Мы будем защищать их любыми способами. На всех медицинских семинарах, конференциях, куда нас приглашают, я говорю: «Придите к нам. Объясните нам, как надо. Давайте вместе действовать, единым фронтом. Мы – со стороны пациентов и граждан, вы – со стороны медицинской общественности. Давайте донесем информацию до чиновников, до тех, кто сможет помочь. Они же сидят в своих кабинетах и ничего не знают. Они просто не могут знать всего». Но, к сожалению, все наши призывы так и остаются без ответа.
Интервью с Аружан получилось очень искренним и эмоциональным. И это далеко не все вопросы, которые удалось обсудить, но, к сожалению, есть такое понятие, как объем статьи. Поэтому мы разделили материал на две части. В следующем интервью вы узнаете о том, по каким причинам «ДОМ» может отказывать в помощи, какие ошибки часто совершают родители, узнав о диагнозе своего ребенка, как происходит выбор клиники, о «комиссионных» за пациента и многое-многое другое. Так же искренне, эмоционально, без прикрас. Не пропустите!
дата публикации статьи источником: 20.06.2017 г.
– Аружан, в этом году вашему фонду исполнилось 11 лет. Сколько малышей за этот период получили шанс на жизнь? Сколько детей обрели семью?
– Мне кажется, что в любой работе важно, чтобы человек был на своем месте. Обувь ли ты чистишь, или картины рисуешь, или детей учишь – очень важно заниматься тем, к чему лежит твоя душа. Только тогда это будет хорошо. А в общественные организации, такие как наша, люди не приходят просто так. Здесь нужна искренность. А для того, чтобы построить себе какую-то политическую карьеру, создать себе какой-то имидж на поприще социальной помощи (такие люди есть в любой стране), требуется приложить столько усилий, колоссальных усилий, что люди, чья цель изначально «с подтекстом», просто не способны на это. Слишком тяжело. В таких проектах нет неискренних людей.
– Никогда не было желания все бросить? Сказать
– Можно ли сказать, что за Вашими действиями стоят личные амбиции?
– У меня есть цель – я хочу, чтобы мои дети жили в такой стране, в которой бы мечтали жить граждане других государств. Я хочу, чтобы наши дети, усыновленные за рубеж, после своего совершеннолетия захотели оставить за собой гражданство Казахстана, а не менять его на гражданство США или стран Евросоюза. Да, такие у меня амбиции. Это моя земля, я здесь родилась, и я хочу ею гордиться. Но для того, чтобы ею гордиться, нужно прилагать усилия, нужно ежедневно что-то делать, что-то менять к лучшему.
Меня просто поражают люди, которые вроде бы многого добились в жизни, у них есть должности и, самое главное, есть возможности, а они бездействуют. Почему я вышла из Общественного совета? Да именно поэтому.
– Хочешь изменить мир вокруг – начни с себя?
Безусловно, нашу деятельность поддерживают многие – жертвуют деньги на проекты, помогают в организации работы самого фонда. Бизнес, физические лица, волонтеры. Каждое пожертвование, каждая помощь – это еще один шаг в достижении целей, которые мы перед собой ставим. И люди это понимают. Поэтому ни один ребенок без помощи у нас не остается. Но таких организаций в Казахстане должно быть много. И нужно, чтобы это были разные организации, в том числе профессиональные медицинские сообщества. Мы же хотим все заболевания лечить у нас в Казахстане, а значит, нужны врачи, которые будут ставить эти вопросы и идти к их решению. Большие надежды у нас связаны с приходом на пост министра здравоохранения Елжана Амантаевича БИРТАНОВА. Но он один — министр! А должно быть целое сообщество людей, медицинских специалистов, которые будут видеть проблему, знать, как ее решать, и предлагать профессиональные пути решения.
– Увеличивается ли с каждым годом число детей, нуждающихся в лечении за рубежом?
– Пока решился вопрос только с кардиохирургией. Но то, как он решился, – лично для меня еще одна причина не опускать руки. Смогли же мы доказать, что можем оперировать и спасать, что руки у нас тоже растут из правильного места и что мы тоже можем все организовать внутри клиники так, чтобы к нам приезжали на обучение из-за рубежа. И на операции к нам в ННКЦ (Национальный научный кардиохирургический центр, г. Астана) сегодня приезжают из-за рубежа. Но ведь у нас много детей с другими заболеваниями – онкологическими, онкогематологическими, нейрохирургическими и пр.
– Смело.
Партнёры и проекты
Казкоммерцбанк обслуживает счет акции «Подари Детям Жизнь» на льготных условиях.