Добровольцы России Кому объявить о своем диагнозе?
Это один из самых распространенных вопросов, с которым люди с ВИЧ обращаются к психологу. Вот что в данном случае советует Александра Имашева.
- Диагноз ВИЧ – тайна, которую имеет право раскрыть только носитель болезни.
Если у вас ВИЧ, вы не обязаны ставить в известность о своем диагнозе кого бы то ни было: работодателя, коллег, любых официальных лиц, врачей вне СПИД-центра. Ограничения по работе в плане ВИЧ включают узкий круг медицинских профессий, поэтому вы можете не сообщать работодателю и сослуживцам о своей ВИЧ-инфекции (уволить вас из-за ВИЧ-статуса, по закону, также не имеют права).
- Диагноз ВИЧ – еще и большой стресс. В стрессовой ситуации всем требуется сочувствие и поддержка. Рекомендую вам обязательно поделиться своим диагнозом, но с небольшим кругом людей: только с самыми близкими, которым вы по-настоящему доверяете. Это может быть кто-то из родственников, один-два лучших друга. Важно помнить, что раскрывать свой диагноз можно только человеку, с которым вы находитесь в по-настоящему хороших отношениях, в которых нет места конфликтам.
- Вне обстоятельств, вашего желания или нежелания вы должны рассказать о своем диагнозе людям, с которым вы находитесь или находились в сексуальных отношениях: супругу или партнеру. Им необходимо как можно скорее сдать анализ на ВИЧ, поэтому они должны узнать о вашем положительном статусе сразу, как можно скорее.
Если вам сложно контактировать с «бывшими», можно попросить сотрудника СПИД-центра связаться с ними, предложить сдать анализ на ВИЧ, не упоминая вашего имени.
- Лучше всего поделиться с родителями, если у вас с ними хорошие отношения. Многие ВИЧ-положительные люди не хотят рассказывать о диагнозе родителям, мотивируя это своей заботой о них: «мама будет очень переживать», «у папы случится инфаркт». За такой заботой в большинстве случаев скрывается страх того, как родители примут известие и как после этого отнесутся к сыну и дочери. Помните, что любящие родители хотят поддержать своего взрослого ребенка и быть с ним не только в радости, но и в горе.
О добровольцах
«Есть число Миллера. Оно основывается на нашей способности к мышлению, и говорит о том, что человек в определенный период своей жизни общается максимум с семью людьми. Здоровый человек или нет, количество человек для активного общения все равно будет ограничено числом семь, плюс, минус два», — добровольцу Сергею Соловкину 25 лет, он системный аналитик.
Сергей долго выбирал, в каком именно из проектов службы «Милосердие» он будет помогать: «Мне было интересно, как мыслит и что чувствует человек, который заболел таким заболеванием, как СПИД. Нет стопроцентной гарантии, что я сам в будущем не заражусь, и я хочу знать, как люди с этим справляются.
Мне бы хотелось узнать мир таким, каким он бывает за пределами моего поля зрения. Я никогда раньше не видел таких людей, с ними не общался, и тем более им не помогал. А страх есть только о том, что не помогу, или наоборот, что последствия моих действий окажутся роковыми».
Выбор Сергея семья поддержала, хотя родители в один голос сказали, что сами не смогли бы. Боятся. Его девушка, студентка филологического факультета МГУ, пошла помогать в Инфекционную больницу «за суженым». Она говорит, что просто не знает пока, как себя вести: «Страхом это не назову, скорее растерянность, но со временем я привыкну».
Большинство пациентов с ВИЧ – творческие люди с тяжелой, нереализованной судьбой, наркозависимые. «Люди различными способами пытаются убить себя, когда подкоркой чувствуют, что в жизни занимаются не тем, для чего они рождены. А СПИД удаляет все лишнее в жизни.
И дает придти пониманию того, что в жизни оказалось посредственным и вторичным. – рассуждает Сергей. — А от одиночества мучаются и люди, которые живут за пределами этой больницы. Даже в семьях. Просто у родственников и друзей тех, кому поставили диагноз ВИЧ-инфекция, появляется официальная причина объяснить для себя самих, почему они с таким не общаются».
О колясках
«Вот у нас есть такой список. Его подписывает врач, — Екатерина показывает листок с фамилиями, большинство из которых вычеркнуты. – Это кто хотел сходить на службу. Вычеркнуты те, кого по состоянию здоровья, не пустил врач. Обычно гораздо больше вычеркнуто.
А сегодня нам Пресвятая Богородица помогла». «Выход» пациентов в храм на службу организуют все. Сестрам милосердия на помощь приезжают добровольцы службы помощи «Милосердие». Надо везти пациентов в колясках, да и самостоятельно выйти на улицу не все «ходячие» могут:
Чтобы помочь собраться в храм, на каждый этаж корпуса нужно два добровольца – один отвечает за того, кто в коляске поедет, другой собирает тех, кто пойдет своими ногами. В реальности есть по одному добровольцу на этаж. «Добровольцы это те люди, которые работают пять дней в неделю на обычной своей работе, а в субботу, вместо того, чтобы выспаться, идут сюда.
О свободе
Настя Таланова художница. Она живет с ВИЧ 12 лет. Она рассказывает, что в 25 лет, «делала, что хотела в любых ситуациях». Сейчас Настя борется с болезнью в больнице, на коляске ездит на службы в больничный храм: «Теперь я пришла к вере, и о свободе особо не задумываюсь». Если попросить все же подумать, как она, художник, свободу понимает, Настя плачет: «Сейчас я не свободна».
Рисование ее спасло. Рисовать она начала после того, как два месяца лежала с температурой дома и отказывалась ехать в больницу. Когда поставили диагноз, пришлось уйти с работы, и рисунки стали ее заработком. Сейчас в главном корпусе больницы проходит выставка Настиных работ и работ других пациентов-художников.
Живописных работ Насти на выставке больше всего. От автопортрета, на котором она изобразила себя мрачным деревом без листьев, до жизнерадостного арбуза, в глубине которого плещется море. Настя продает свои работы, но говорит, что рисует не для людей:
Когда Настя пришла к вере, в ее жизни появился человек, которого она называет «волонтер сам по себе»: «Я привыкла делать все сама, – рассказывает она. – Но тот человек мне сказал: «Настя это не я делаю, это Господь делает. И если ты отказываешься, то это отказывается твоя гордыня».
Мне объяснили, и я это теперь приняла». Когда она стала ходить в храм, стали появляться люди, которые помогают просто потому, что у них есть в этом потребность: «Я узнала, что существует параллельный мир, в который раньше не верила. Вокруг меня образовалось так много таких людей, что не поверить в Господа было невозможно».
О сестрах
«Практически все наши «ходячие» дотянули до молебна.– Рассказывает требная сестра паллиативной службы помощи ВИЧ-инфицированным Екатерина Ермакова. — У нас обычно до конца редко остаются. Правда, сегодня стало нехорошо одному мальчику. Но после исповеди прошло, и он даже смог причаститься. И потом еще весь молебен простоял сам. Для меня это чудо».
Всемирный день борьбы со СПИДом, для пациентов Инфекционной больницы №2 начался 3 декабря, с похода в больничный храм через снегопад. После литургии, был молебен о здравии «всех, от ВИЧ-инфекции страждущих». И они молились за себя и своих товарищей по несчастью.
Требная сестра заботится не о телесном состоянии больных, а о том, в каком состоянии у них душа: «Наш контингент – это люди чаще всего наркозависимые. Мы с ними о Боге, о Христе, о спасении говорим, но сначала просто контакт человеческий находим. Многие нас знают, лежат тут не в первый раз.
Ответственный за служение в больничном храме св. целителя Пантелеимона протоиерей Сергий Богомолов навещает больных, принимает исповедь, причащает, соборует и крестит. Всего в составе сестер милосердия паллиативной службы помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией две требные сестры. Без них перемещения от койки в блочном корпусе больницы в храм, под своды с райскими птицами не состоялось бы.
О храме
Больничный храм святого целителя Пантелеимона хорошо виден из окон всех палат корпуса, в котором лечатся пациенты с ВИЧ. «Это первое, что видит человек, когда его из приемного покоя в палату приводят», — отмечают сестры и добровольцы.
Об одиночестве
Саша в больнице лежит часто и подолгу. Диагноз ВИЧ-статус. Ему 34 года, он юрист. «У меня все было: квартиры, машины и все остальное, и деньги в кармане, так что я чего хотел, то делал, а сейчас конкретно жизнь поменялась у меня. Это конечно обидно очень, но я никого за это не виню».
«За что я благодарен Богу? Я не знаю ответа на этот вопрос», — Саша говорит, что пока что в его больничной жизни радости никакой он не нашел. – «Я бы хотел найти человека, который меня бы любил, чтобы мне приятно было с этим человеком. Но не получается пока», — Саша плачет. Он боится остаться один, хотя родственники от него не отвернулись, как от многих таких, как он.
«Конечно, я перестал пить, курить анашу, нюхать амфетамин. Ну и перестал с друзьями общаться. Родственники помогли. Они говорят: «Саша, не общайся с ними, они тебя в яму тащат». Он говорит, что скучает по друзьям: «Не по всем, конечно. Но есть лучшие, с которыми мы очень долго были вместе».
В больнице, Саша встретил одного товарища. Они вместе лежали в боксе. Там две койки, вот и пошло общение. Этот товарищ даже два раза навещал Сашу в больнице.
Обрести семью и настоящий дом. как помогают вич-инфицированным детям в столичном цссв «соколенок»
Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок» на востоке столицы — специализированноеучреждение, где живут дети-сироты, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. За девятнадцать лет через этот центр прошло 656 детей, из них 129 — с диагнозом «ВИЧ-инфицированный» и 513 — с диагнозом «неокончательный тест на ВИЧ». Большинство (84% детей) отданы на воспитание в замещающие семьи. Как устроен центр и какую поддержку получают дети-«плюсики», рассказываем в нашем репортаже.
Находится ЦССВ «Соколенок» на 1-м Лучевом просеке, неподалеку от городского парка «Сокольники» и национального парка «Лосиный остров». Место живописное, вдали от шумных трасс. Почти всю территорию центра в полтора гектара окружает березовая роща с местными белками и щебечущими воробьями и синицами. Для дошколят установлены несколько детских площадок с разноцветными трубами и горками.
«ОТ РОЖДЕНИЯ ДО ШКОЛЫ»
Сегодня в «Соколенке» живет 25 детей.Самому маленькому всего несколько месяцев от рождения, а старшему нет и четырех лет.
Четверо малышей — с установленным диагнозом «ВИЧ-инфекция». Остальные имеют статус «неокончательный тест на ВИЧ». Что это значит? Об особенностях этого диагноза рассказывает директор центра Виктор Крейдич, врач по образованию.
«Чаще всего заражение ребенка от ВИЧ-инфицированной матери происходит не внутриутробно, а непосредственно во время рождения, по родовому пути. Экспресс-анализ на антитела почти всегда показывает их наличие. Но точно понять, материнские это антитела или организм ребенка вырабатывает их сам, сразу нельзя. В этом случае ребенку устанавливается диагноз «неокончательный тест на ВИЧ». Материнские антитела имеют свой срок жизни, и они постепенно разрушаются. При полном их исчезновении диагноз снимается. Но есть вероятность, что ВИЧ обнаружится на более позднем сроке. В этом случае ребенку устанавливается диагноз «ВИЧ-инфекция», — говорит Виктор Крейдич.
При поступлении в «Соколенок» ребенок проходит период адаптации. Малыш привыкает к новому режиму и воспитателям. Логопеды и дефектологи разрабатывают для него индивидуальную программу познавательного развития и коммуникативных навыков. Психолог анализирует психологическое состояние.
«Помимо ВИЧ-инфекции, у детей выявляются разные сопутствующие заболевания: и психиатрия, и разные степени ДЦП, и гепатит С. В основном это связано с тем, что родители вели асоциальный образ жизни и не следили за протеканием беременности. Не проводили соответствующее лечение для того, чтобы ребенок родился здоровым. Ведь в большинстве случаев при проведении антиретровирусной терапии вероятность рождения у ВИЧ-инфицированной женщины абсолютно здорового ребенка приближена к 100%», — поясняет директор.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Все детистоят на учете в Московском городском центре профилактики и борьбы со СПИДом (МГЦ СПИД): с неокончательным тестом на ВИЧ наблюдаются до снятия диагноза, а ребята-«плюсики» — на постоянной основе. Там им назначается поддерживающая терапия и медикаменты в зависимости от возраста, веса и вирусной нагрузки.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
«Еще используем различные сказки на звукоподражание, так называемые сказки-шумелки. Я им читаю историю, дети прислушиваются к моей речи и с помощью разных инструментов и предметов озвучивают действия героев. Также мы работаем по общеобразовательной программе „От рождения до школы“ (под редакцией Вераксы). У нас есть диагностические карты, по которым мы определяем, кто может заниматься в группе, а кому нужен индивидуальный подход», — рассказывает учитель-дефектолог Татьяна Ларикова.
В ЦССВ есть своя студия «Детский Арт». Ребята используют нетрадиционные техники рисования: ватные палочки, ладошки, отпечатки стаканчиков и так далее. Также работает театральное направление, где дети разучивают стихи и готовят праздничные выступления.
Несколько раз в неделю соколят (ласковое название ребят) навещают волонтеры. Центр сотрудничает с БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам», общественными организациями «Сретение» и «Цивилизация юных» и др. Каждый волонтер закреплен за определенным малышом: он играет с ним, выводит на прогулку и так далее.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Взрослых детей в «Соколенке» нет — почти всех устраивают в замещающие семьи или возвращают к кровным родителям и родственникам. Лишь единицы переходят по возрасту в другие столичные ЦССВ. Это все возможно благодаря усилиям специалистов центра.
Семей, принявших на воспитание в том числе детей-«плюсиков», поддерживают специалисты Отдела сопровождения кровных и замещающих семей. Он состоит из школы приемных родителей и службы сопровождения для кровных (социальный патронат) и замещающих семей.
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
«Социальные педагоги и психологи проводят семейную терапию, помогают родителям подготовить ребенка к раскрытию ВИЧ-статуса. Работают с детьми, уже знающими о своем диагнозе. Совместно с Благотворительным фондом „Дети плюс“ также проводятся семинары для специалистов органов опеки и других организаций социальной защиты, выпускаются для взрослых и детей информационные буклеты о ВИЧ и СПИДе. Мы хотим, чтобы семьи, которые взяли на воспитание ВИЧ-инфицированного ребенка, не оставались наедине с проблемами, связанными с его основным диагнозом, — без помощи и поддержки», — говорит и. о. заместителя директора Елена Шишова.
ЧИТАТЬ:
Как растут, реабилитируются и находят новые семьи воспитанники ЦССВ «Маяк»
«Ты не один»: Всемирный день сирот в ЦССВ «Сколковский»
Воздушная акробатика, жонглирование и эквилибр: как работают с детьми в ЦССВ имени Ю. В. Никулина
Целебная музыка, интерактивный проектор и «сенсорная» одежда: как реабилитируют детей с инвалидностью в ЦССВ «Кунцевский»
Ребята возвращаются домой. С 80-летним юбилеем ЦССВ «Лесной» поздравили его выпускники
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Просто жить: как и где вич-положительным людям найти помощь и поддержку
1 октября в четырех крупнейших регионах России стартовала масштабная информационная кампания «В твоих силах жить». Миссия проекта: показать живущим с ВИЧ людям, что терапия дает шанс быть собой, жить долго в любви и поддержке близких вне зависимости от статуса. Что отражает и слоган «Вич это не изменит». Кампания инициирована и реализуется организациями «Новая Жизнь» (Екатеринбург), «Гуманитарное действие» (Санкт-Петербург), «Гуманитарный проект» (Новосибирск), «Источник надежды» (Челябинск) совместно с коммуникационным агентством shape&scroll. При этом помощь и консультации сможет получить каждый независимо от местоположения.
Фокус на Свердловскую, Новосибирскую, Челябинскую области и город Санкт-Петербург выбран не случайно. Именно здесь проживает практически 200 тысяч людей с ВИЧ, а это порядка 20% всех зарегистрированных случаев ВИЧ в России. Из них почти 74 тысяч не решаются начать жизненно необходимое лечение.
«В Свердловской области более 12 тысяч человек не начали АРВ-лечение. Часть этих людей из-за стигмы и скрепов в обществе попросту пренебрегает своим здоровьем, а главное, своей жизнью, а многие и не знают о своем ВИЧ-статусе. Только благодаря совместным усилиям есть шанс избавиться от множества стигм, связанных с ВИЧ. И мы будем бороться за каждую жизнь», – говорит Вера Коваленко, руководитель фонда «Новая Жизнь».
Открывая
на сайте проекта
капсулы с историями людей, вы увидите, что ВИЧ – это не конец.
Фонд помощи людям, живущим с вич «спид.центр»
Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ, «СПИД.ЦЕНТР» — крупнейшая ВИЧ-сервисная некоммерческая организация в России. Мы работаем с 2022 года, учредители — ВИЧ-позитивный журналист Антон Красовский и завотделения Московского областного центра СПИД Елена Орлова-Морозова.
Девиз Фонда: «Не бойся, мы с тобой». Наша цель — положить конец распространению эпидемии ВИЧ в России. Мы знаем, что для этого нужно: расширить доступ к тестированию, лечению и профилактике ВИЧ-инфекции, бороться с дискриминацией людей, живущих с ВИЧ, и ключевых групп.
Мы бесплатно и анонимно проводим тестирование, очное, телефонное и онлайн-консультирование, ведем группы поддержки для людей, живущих с вирусом, их близких, а также для ключевых групп. Еще мы основали и издаем крупнейшее русскоязычное СМИ о ВИЧ и смежных тематиках, организуем обучение для начинающих врачей разных профилей для снижения дискриминации в медицинской среде, проводим ежегодную конференцию PROHIV, открытые лекции, выставки, досуговые мероприятия.
Открытые пространства Фонда «СПИД.ЦЕНТР» действуют в Москве, Санкт-Петербурге и Нижнем Новгороде.