Добровольцы России Это один из самых важных проектов «Открытой среды». Здесь взрослые с аутизмом при поддержке волонтёров учатся жить самостоятельно: планируют день, готовят еду, ходят в магазин, ведут бюджет и учатся распоряжаться деньгами. Тренировочная квартира даёт шанс на самостоятельное будущее вместо жизни в психоневрологическом интернате. Ребята с аутизмом мечтают жить полноценно: делать покупки, ходить на работу, ездить на трамвае, готовить ужин по и просто быть счастливыми. В нынешних реалиях после смерти своих родителей взрослые с аутизмом сразу же отправятся в психоневрологический интернат и проведут всю оставшуюся жизнь в заточении. Мы уверены, что может быть по-другому и в тренировочной квартире подготавливаем взрослых с РАС к самостоятельной жизни.
К нам приходят ребята с проблемами поведения, коммуникации, моторики и речи. Таким людям непросто найти место, где они смогут адаптироваться и заниматься чем-то полезным. Поэтому «Открытая среда» организовала специальные арт-группы, где с помощью подручных средств ребята могут выразить свои чувства и быть полезными. Мы всегда стараемся предлагать разные способы самовыражения, ведь для людей с аутизмом это очень важно. Творческая работа позволяет снизить уровень тревожности, освободиться от страхов и правильно выразить свои эмоции. На занятиях молодые люди учатся находиться друг с другом, совместно работать, много рисуют, а ещё делают уникальные конверты ручной работы, которые каждый расписывает по-особенному.
В марте 2020 года «Открытая среда» начала работу со взрослыми людьми, у которых тяжелые нарушения развития. Многие из них не могут самостоятельно есть, одеваться и обслуживать себя, говорить о своих потребностях несмотря на возраст. Под руководством поведенческих аналитиков и психологов мы учим таких людей взаимодействовать с другими, а также обучаем бытовым навыкам. Системный подход, поддержка, терапия и практики со специалистами могут повлиять на многое. Мы боремся за то, чтобы сделать жизнь людей с аутизмом качественной и функциональной, а главное — научить их самостоятельности, чтобы в будущем они не попали психоневрологический интернат.
Поддержка семей, которые попали в трудное материальное положение и где есть дети с аутизмом. На попечении «Открытой среды» много неполных семей, где родители не могут работать из-за постоянного ухода за ребёнком с инвалидностью. Кто-то живет на съемной квартире и вынужден каждый месяц искать деньги на аренду. К тому же, чаще всего детям с аутизмом требуется постоянный прием дорогостоящих медикаментов. На одну пенсию по инвалидности трудно прожить. Поэтому в таких случаях мы помогаем с покупкой продуктов, медикаментов и бытовых средств.
Социальный клуб — это встречи подростков и взрослых с волонтерами, где мы играем, веселимся и говорим на самые разные темы. Соцклуб помогает ребятам не только наладить коммуникацию, но и позволяет адаптироваться в новой среде, избавиться от фобий и тревожности. Чтобы добиться максимального эффекта, мы стараемся проводить социальные клубы в разных общественных местах: ходим в кафе, пиццерии, в парки и культурные центры.
Киноклуб для детей и взрослых
Это походы в обычные кинотеатры вместе с волонтёрами, которые помогают ребятам адаптироваться в незнакомом месте. Мы уважаем особенности каждого и стараемся сделать так, чтобы они не стали преградой для развития.
Ресурсные встречи для сиблингов
Братьям и сёстрам ребёнка с аутизмом тоже нужна поддержка. Поэтому мы создали терапевтическую группу, где ребята вместе с детским психологом в игровой форме учатся работать со своими тревогами, проводят время за мастер-классами, а также общаются со сверстниками.
Психологическая поддержка для родителей.
Когда в семье есть ребенок с аутизмом со сложным поведением, всем членам семьи приходится нелегко. Поэтому мы создали терапевтическую группу для матерей и отцов, у которых есть дети с РАС. Опытный психолог помогает родителям найти ресурс, выплеснуть эмоции, услышать свои желания, направить заботу не только на ребёнка, но и на себя.
Стать волонтером
Регистрируйтесь и подключайтесь к встрече-знакомству!
Каждый четверг в 19.30 мы проводим онлайн-встречи для всех, кому интересно волонтерство в ЦЛП. На встрече координатор расскажет о том, как волонтер может помогать особым детям или взрослым, где работают наши волонтерские команды и как присоединиться к одной из них.
В группе Центра
В Центре работает больше 30 регулярных групп для детей с особенностями. Каждого ребёнка в группе взрослый — педагог или волонтер. Сопровождающий — это друг и опора, он помогает ребёнку включиться в общее событие, понять правила игры, выполнить задание, может успокоить или утешить, если надо. У сопровождающего непростая, но интересная задача. С одной стороны — всегда быть готовым помочь, а с другой — быть незаметным и поддерживать только тогда, когда это действительно нужно, чтобы не препятствовать развитию ребёнка.
Звучит ответственно, да. Но волонтер в этой ситуации не один, а в команде профессиональных педагогов. Они направят, помогут найти подход к ребенку, подхватят в сложную минуту. Волонтер наравне с педагогами участвует в еженедельных педсоветах, и всегда может задать вопрос о ребенке, задачах, которые решаются на занятиях, попросить совета и поддержки.
Интернат — это социально-медицинское учреждение, где живут люди с психическими и физическими нарушениями. В детских домах-интернатах (ДДИ) находятся особые дети, а взрослые с особенностями попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).
Мы можем встретить в интернате разных людей: с разными двигательными и интеллектуальными возможностями; с особенностями, которые незаметны на первый взгляд, или с тяжелыми и множественными нарушениями развития; общительных или закрытых. Всех этих людей объединяет огромная потребность в личном внимании, в общении, в дружбе.
Волонтеры — это люди, которые регулярно приезжают к группе ребят, чтобы выйти на прогулку, провести творческое занятие, просто пообщаться. Вам не нужно специально развивать, воспитывать, учить своего подопечного. Главное — быть рядом, чтобы вместе посмеяться или погрустить, спеть любимую песню, обсудить станции метро, просто подержать за руку. Быть рядом — это уже очень много.
Мы выстраиваем процесс таким образом, чтобы со временем за каждым волонтером в группе закрепился конкретный подопечный, которого волонтер сопровождает во время общих прогулок. Нам важно выстраивать отношения, поэтому в посещениях интерната важна регулярность.
В каждой группе есть свой координатор — главный человек в волонтерской команде. Он договаривается о прогулках, знает, как найти подход к особому ребенку или взрослому, вводит в группу новых волонтеров, может ответить на вопросы и поддержать.
Сейчас в интернатах работают три волонтерские группы. Чтобы узнать подробности о волонтерстве в интернате и присоединиться к нам — свяжитесь с координатором группы, которая показалась вам наиболее подходящей. Важно! Волонтеру в интернате необходимо иметь QR-код или свежий ПЦР-тест.
Прогулки с особыми взрослыми. В этом интернате наша команда гуляет с отделением парней, можно слушать музыку, можно собирать паззлы в беседке, а можно просто прогуляться по территории.
Прогулки и занятия с детьми и подростками с тяжелыми и множественными нарушениями. В этом году получается делать много всего: и учиться играть на укулеле, и сажать зелень, и гонки на колясках устраивать. Надеемся, что это только начало.
Чтобы помогать, не обязательно работать в группе или приезжать в интернат. Мы всегда рады профессиональной помощи дизайнеров, переводчиков, юристов и, кажется, людей любых профессий. Вы можете написать про нас статью или пост, помочь организовать мероприятие, подвезти на занятие ребенка или украсить к празднику здание Центра.
Есть вопрос?
Дрессировка или наука?
Недавно мы получили сразу три, на первый взгляд, похожие друг на друга просьбы. Три мальчика, одному семь лет, двум другим по девять. Все трое живут в Москве. При этом суммы, которые нужны на реабилитацию, существенно отличаются. У одного полгода занятий в одном и том же центре стоит 168 000 рублей, у другого 227 000, у третьего 480 000.
Почему стоимость занятий для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) так сильно отличается?
«Аутизм» – это «погружение в себя»
Термин «аутизм» в переводе с латинского означает «погружение в себя». Для того, чтобы поставить диагноз «аутизм», у пациента должна быть характерная триада нарушений: недостаток социальных взаимодействий, нарушенная взаимная коммуникация, ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.
Тихон подходит к дереву близко и долго стоит, как будто прислушиваясь к чему-то. Ботинки промокли, штаны в грязи, но мама не ругается. Как не ругает его и за рисунки на стенах. Это неважно. Важнее, что Тише интересно, что он общается с миром. Пускай так. У Тиши аутизм.
«Тиша с двух с половиной лет в терапии. У нас ранняя диагностика. И мне страшно представить, что было бы, если РАС диагностировали позже, – рассказывает Тишина мама Жанна Евдокимова. – Я сразу погрузилась в изучение темы аутизма, вышла на АВА-терапию и очень в нее поверила, интуитивно ее приняла, хотя система для некоторых спорная, потому что она напоминает дрессуру. Многие так и говорят: дрессировка!
Ребенку дается вербальная команда, просьба или инструкция, и до тех пор, пока он не ответит должным образом, ему не дается поощрение.
Никто не наказывает, но правильный ответ тут же поощряется, вся система построена на поощрении желательных реакций и на игнорировании нежелательных.
Я сама окончила первый модуль обучения АВА, мне хотелось понимать, что это такое. Тогда мы еще не так финансово были подкошены, как сейчас. Я могу сказать, что это наука, которая подчиняется строгим математическим законам, которая доказала свою эффективность в коррекции детей с аутизмом. Единственная эффективная вообще».
Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному
Важно то, что дрессура – это способ заставить кого-то делать нечто, для него самого необязательное, но желательное для дрессировщика. А ВА призвана научить ребенка тому, что является для него необходимым в реальной жизни. При этом потребности самого ребенка не игнорируются.
«Первый вопрос, который задаст родителю АВА-инструктор, еще только договариваясь о первой встрече: «Чем ваш ребенок интересуется?»
АВА-терапия (Applied Behavior Analysis), или метод прикладного анализа поведения, – это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах для изменения поведения. Ни одно поведение не возникает без причины. В процессе работы с детьми поведенческие аналитики выявляют причины, по которым возникает то или иное поведение. Основная идея проста: если ребенку нравятся последствия его действий – он их повторяет, а если нет – не повторяет. Поэтому во время занятий каждый успех вознаграждается (похвалой, оценкой, игрушкой, конфетой), а неудача игнорируется.
Вот ребенок получает удовольствие от того, что теребит веревочку. Типовой педагог проигнорирует этот факт как незначительный, или даже вредный, а поведенческий терапевт использует его в качестве подкрепления. Через этот маленький и не наполненный социальным смыслом интерес он выведет его к освоению социально значимого навыка, а затем и к более сложному интересу – за веревочку в буквальном смысле слова ребенка приводят к удовольствию от похвалы, от улыбки, от совместной деятельности, от самого факта решения поставленной задачи!» – говорит президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.
Все навыки, которые сложно освоить детям с расстройствами аутистического спектра (речь, умение смотреть в глаза, творческая игра), разбивают на маленькие блоки. Каждый из этих блоков ребенок осваивает отдельно, а затем их объединяют в одно более сложное действие. Так дети учатся слушать и воспринимать речь, доносить свою мысль до собеседника и так далее.
Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному. Чтобы дети легче усваивали информацию, могут использоваться различные подсказки, жесты, специальные карточки или жетоны. Закрепленным навык считается только тогда, когда ребенок сможет выполнять это действие без ошибок в 80 процентах ситуаций вне зависимости от того, в какой атмосфере и кем было дано задание.
Для успешной реабилитации ребенка необходимо наличие трех специалистов: тераписта, куратора и супервизора.
Терапист, куратор и супервизор
Ребенок занимается с АВА-терапистом. Это специалист, который закончил курсы и получил сертификат о том, что он может заниматься с детьми АВА-терапией. Куратор обучает родителей, как правильно дома заниматься с ребенком, и контролирует работу тераписта. А индивидуальную программу реабилитации составляет супервизор. Это специалист, который имеет большой опыт работы, это высшая должность в АВА-терапии.
«Сила Прикладного поведенческого анализа – в гибкости. Это не просто некий «метод» в узком смысле слова. Это научный подход, объединяющий множество методов и приемов, основанных на объективных законах поведения. Сегодня их 29. При этом требуется максимальная индивидуализация, поиск каждый раз своеобразного их сочетания в применении к пациенту», – говорит Екатерина Мень.
Особенности восприятия человеком мира
«В США государство финансирует АВА, это входит в страховой полис, – говорит мама Тиши. – Если ребенку поставили диагноз «аутизм», ему назначается определенное количество часов терапии, у нас ничего такого нет. Все на уровне сообществ в социальных сетях и платных центров, которые открывают сами родители, понимая, насколько это важно.
Нет в рамках бюджета такой эффективной терапии, как та, которую можно приобрести за деньги.
Все, что можно бесплатно получить от государства, – это психолога, дефектолога, может быть, логопеда. Кажется, эти занятия должны что-то компенсировать, но на самом деле нет, потому что у этих детей нет минимальных навыков в жизни.
Если у мамы такой первый ребенок, она вообще не понимает, что происходит. У меня Тиша третий, и я рано поняла, что с ним что-то не так. Тиша не смотрел в глаза, не реагировал на свое имя, не выполнял даже простые просьбы. Было много навязчивых повторяющихся движений, он ходил на цыпочках. Это основные маркеры аутизма.
Я стала искать специалистов. Сначала мы справлялись сами, включилось много родственников. А потом сестра овдовела, брат потерял работу. Мы оказались без поддержки. Но Тише нельзя прерывать АВА-терапию. Мы изыскиваем любые возможности, берем в долг, обращаемся в фонды. Если не заниматься регулярно, то у Тиши происходит резкий откат назад, а качество его жизни во многом определяет и качество жизни всей нашей семьи».
Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом
«По сравнению с ДЦП диагностика расстройства аутистического спектра и вообще понимание врачами, что это такое, имеет в нашей стране совсем недолгую историю. Про ДЦП давно многое известно, описано, структурировано, – рассказывает соучредитель РОО помощи детям с РАС «Контакт» Мария Никольская. – А тут нет четких формулировок. Например, еще недавно в нашей психиатрии диагноз «аутизм» ставили только до 18 лет, а потом меняли на шизофрению. Но это совершенно разные диагнозы.
Аутизм действительно непросто диагностировать. Не существует некоего точного медицинского анализа, безоговорочного признака, объективного параметра.
Есть разработанные тесты, но и они дают только оценочную картину, которую все равно в итоге интерпретирует конкретный психиатр. Еще лет 10 назад само слово «аутизм» многим врачам было в новинку.
А сейчас бывает и так: «странненький» – все, аутизм, хотя у ребенка может быть, например, органика какая-то. В общем, к тому моменту, как родители доходят до постановки диагноза, они уже полуживые. И теперь хорошо бы получить какую-то четкую инструкцию: «Идите туда, там назначат то-то». Но нет такого единого для всех маршрута.
О второй сложности говорит само название. Расстройство аутистического спектра. Этот спектр, действительно, очень широкий, он не имеет ступенек, степеней, это такой веер.
Есть такая расхожая поговорка: «Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом».
Когда в Родительскую приемную «Контакта» приходят родители за помощью, наши консультанты просят рассказать о «наборе дефицитов», вот именно у этого ребенка в чем сложности? Среди аутистов есть невербальные, но с высоким интеллектом, есть вербальные со сниженным интеллектом, есть с высоким интеллектом, но с полностью расстроенной коммуникацией с миром, гиперактивные и замкнутые и так далее.
Кстати, высокий интеллект не всегда означает способность устраиваться в жизни, это не всегда помогает. Иногда хочется, чтобы энциклопедических знаний было поменьше, а шнурки чтоб завязывал. Исходя из разной степени тяжести этих особенностей и их количества, можно разными способами постараться научить человека существовать в этом мире».
Кто может помочь?
«Бесплатных вариантов занятий совсем немного, и их нужно еще найти. Вся помощь у нас в стране носит заявительный характер. Не записался, не нашел сам, тебя и не заметили. И все очень индивидуально, не массово», – говорит Мария Никольская.
Тем не менее в АНО «Наш солнечный мир» можно получить бесплатные онлайн-занятия по АВА-терапии (и не только) в рамках госконтракта, это действительно для жителей Москвы. Кроме того, можно попасть на бесплатную очную реабилитацию, около 500 детей каждый год проходят эту программу. Нужно обратиться в столичный Департамент труда и социальной защиты населения. Но сначала позвоните в «Наш солнечный мир» по телефону 8 (495) 374-77-40 и уточните, как это сделать.
В РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва) можно получить бесплатную консультацию по построению маршрута реабилитации. Чтобы записаться в Родительскую приемную, нужно заполнить форму.
Фонды, которые оказывают адресную помощь:
БФ «Под звездой надежды»,
БФ «Помоги ребенку»,
Фонд поддержки детей и семьи «Малыш»,
Еврейская благотворительная платформа «Solomon».
Чтобы найти благотворительный фонд, который оказывает помощь в вашем регионе, можно воспользоваться навигатором «Русфонда».
«Занятия иногда приходится корректировать, искать и пробовать разные методики, – говорит Мария. – Почти ощупью. Нет такой спокойной уверенности, что вот нашли занятия и можно выдохнуть, точно будет результат. Родители должны быть все время настороже, расслабиться не получается».
Коллажи Татьяны Соколовой
Волонтерство и аутизм – первый шаг к трудоустройству
Мама аутичного сына о том, как поиск возможностей для волонтерской работы может открыть двери для трудоустройства людям с РАС
Мой сын – это не одна из «звезд» среди взрослых с аутизмом. Он нормально пользуется компьютером, но никакими экстраординарными навыками в этой области не обладает. У него нет никаких особых склонностей к науке. Его математические навыки достаточны для повседневной жизни, но никак не для того, чтобы выбрать карьеру в области технологий или коммерции. Несмотря на это, у него есть успешный опыт работы в самых разных местах – в некоторых случаях это была волонтерская работа, в других – оплачиваемая. Работа – это то, что придает структуру и стабильность его жизни неделю за неделей. Благодаря работе, он вносит свой вклад в общество, его хорошо знают и принимают люди, которые живут рядом с ним.
Как же это произошло? Конечно, частично это можно списать на удачу, но в других аспектах это заслуга тщательного планирования. Я хочу рассказать его историю в надежде, что те читатели, которые борются за качество жизни подростков и взрослых в спектре аутизма, найдут в ней идеи, которые они смогут использовать или адаптировать.
Я предпочитаю делать покупки в маленьких магазинчиках, а не крупных супермаркетах. Может показаться, что этот факт не имеет никакого отношения к теме нашей беседы. Раньше я и подумать не могла, что эта привычка станет залогом для трудоустройства моего сына, но именно так и получилось. Я покупаю все книги в паре независимых магазинов. Мой сын очень любит раскладывать свои собственные книги по порядку, и я подумала, что этот интерес можно использовать для работы в книжном магазине. Мне было нетрудно обсудить эту идею с владельцем – он уже знал меня как постоянную покупательницу. Всегда проще поговорить со знакомым, чем с абстрактным анонимным менеджером какой-то сети.
Сейчас мой сын работает в букинистическом отделе магазина, раскладывает книги по полкам в соответствии с темой и алфавитным порядком по фамилии авторов. Такой отдел прекрасно подходит для людей в спектре аутизма, которым нравится поддерживать порядок. С одной стороны, таким магазинам часто не хватает рук, чтобы привести в порядок букинистическую коллекцию. С другой, в книжном магазине обычно тихо, редко бывают толпы – это делает их дружелюбным местом для людей с аутизмом.
Мой сын начал работать как волонтер, но, в конечном итоге, он стал работать на неполную ставку. Многие считают, что в коммерческой организации волонтерская работа (неоплачиваемая стажировка) невозможна – это будет эксплуатацией. Я так не считаю. Многие потенциальные работодатели боятся нанимать людей в спектре аутизма. Уволить уже принятого на работу сотрудника с аутизмом может быть проблематично, многие предпочитают не рисковать. Учитывая то, как в СМИ изображают людей с аутизмом, это неудивительно.
Если вы признаете этот факт и учитываете его, когда обращаетесь к потенциальным работодателям, то вы сможете добиться гораздо большего. Мой стандартный метод – предлагать им попробовать в течение нескольких дней и посмотреть, что получится. Я заверяю их, что если результаты их не удовлетворят, то никто на них не обидится – никто не пытается заставить их делать то, что невыгодно для компании или вызывает проблемы. Этого часто бывает достаточно, чтобы работодатели согласились попробовать.
Если все проходит хорошо, то некоторые работодатели предлагают трудоустройство – что произошло с моим сыном в книжном магазине. Если этого не произошло, вы можете сами предложить сделать эту должность оплачиваемой. Некоторые соглашаются, другие – нет. В случае отказа, в зависимости от того, что это за работодатель, и каково положение человека с аутизмом, можно принять решение о том, стоит ли продолжить данную работу в качестве волонтерской. Может ли данный работодатель принимать постоянных волонтеров? Если волонтерская работа будет прекращена, то не будет ли человек сидеть дома и ничего не делать? Предоставляет ли эта работа опыт, который можно использовать в трудоустройстве где-то еще? Существует масса вопросов, которые следует учесть в зависимости от конкретной ситуации.
В старших классах школы в рамках программы трудоустройства мой сын начал работать волонтером в местной библиотеке – он проверял там полки. Участие в этой программе оказывалось лучше всего, когда я сама предлагала возможные рабочие обязанности для моего сына в той или иной организации, а сотрудники программы обращались к руководству и начинали процесс поддержки моего сына в качестве волонтера.
Библиотекарям часто приходится исправлять ошибки посетителей, которые ставят книги не туда. Это «нудная» работа, которая отвлекает их от основных обязанностей, но мой сын ее обожал – ему прекрасно подходила ее точность и предсказуемость. Многие скажут, что ходить от полки к полке, просматривать книгу за книгой – это кошмар, а не работа. Только не для него. Благодаря ему у библиотекарей было больше времени для другой работы, например, они могли больше времени уделять вопросам посетителей – той работе, которая требует социального взаимодействия, и для которой моему сыну не хватило бы навыков.
После того как он проработал там какое-то время, я встретилась с библиотекарем, чтобы поблагодарить его за эту возможность и рассказать ему о том, как моему сыну нравится эта работа. Его работа в качестве волонтера продолжалась в течение всех старших классов, а после того, как сын окончил школу, я вернулась в библиотеку и спросила, может ли сын продолжать быть их волонтером. Я была в восторге, что они согласились. Он до сих пор приходит в местную библиотеку дважды в неделю, чтобы проверить полки – не только книги, но и периодику и DVD.
Я никогда не просила принять его на оплачиваемую, а не волонтерскую работу в библиотеку. У них и так крошечный бюджет, который больше не становится. Кроме того, он искренне любит эту работу, она структурирует его неделю, позволяет другим людям познакомиться с ним и узнать его с лучшей стороны, и именно она позволила ему открыть дверь в мир оплачиваемого трудоустройства.
Сразу после того как сын окончил школу, он начал работать волонтером в библиотеке юридической консультации. Эта возможность появилась так же, как и большинство вакансий для людей в спектре аутизма – благодаря «послу доброй воли». Наш посол не работал в той консультации, но он хорошо знал юристов, которые там работали. Он поговорил с ними и предложил найти какую-нибудь работу, которую сможет делать мой сын. В его резюме уже была запись о том, что он работал волонтером в библиотеке – это гарантировало то, что его приняли. У них была библиотечная работа, до которой ни у кого не доходили руки. Это отличалось от работы в местной библиотеке, но сам факт того, что у него был подобный опыт, сделал его надежным кандидатом в их глазах.
Для юридической консультации ему нужно было обновлять «текущие папки». Так называются папки с самыми недавними обновлениями по различным юридическим вопросам. Службы для юристов регулярно выпускают различные обновления, и их нужно вставлять в эти папки, чтобы они оставались актуальными. Инструкции о том, какие документы устарели и подлежат изъятию, а какие нужно добавить в папку, простые, а потому эта работа была рутинной.
Я так подробно описываю эту работу, потому что она прекрасно подходит очень многим людям с аутизмом. Во многих юридических консультациях есть такие же библиотеки, и часто там нужно обновлять содержимое папок.
Когда книжный магазин начал платить моему сыну, я попросила юридическую консультацию тоже ему платить. Они согласились. Это прекрасная работа – кто-то должен ее делать, но специалисты часто слишком заняты, чтобы тратить на это время, а многим людям в спектре аутизма она очень понравится.
Другая работа по программе трудоустройства для школьников была работой в продуктовом магазине. Ему нужно было класть корзинки и тележки на место и помогать покупателям загружать покупки из тележки в машины. Моя подруга, чей сын с аутизмом очень похож на моего, не знала, что мой сын приступил к этой работе, и она сказала, что никогда не позволит своему сыну катать тележки при магазине. Да, работа «непрестижная», но она была важным шагом к другим обязанностям в том же магазине. Когда сотрудники магазина уже очень хорошо его знали, они предложили ему другую работу – раскладывать новый товар на полках, убирать товары с истекшим сроком годности, «пододвигать» товары к краю полки, управлять машиной для переработки картона, добавлять фрукты и овощи на прилавки, ставить на место оставленные покупателями товары и уточнять цены по просьбе кассиров. В магазинах есть масса обязанностей, которые могут выполнять многие люди с аутизмом.
У сына моей подруги очень маленький опыт работы, хотя у него достаточно навыков для выполнения многих рабочих обязанностей. Так что не надо свысока смотреть на различные возможности для работы. Они могут казаться «непрестижными» для вас, но они могут прекрасно подойти человеку в спектре и открыть для него новые возможности.
Первая работа моего сына – разносчик районной газеты. Это был очень важный старт. Его направили в программу трудоустройства в старших классах, потому что он прошел интервью на эту работу. Благодаря тому, что он разносил газету, многие люди, живущие неподалеку, познакомились с моим сыном. Он разносил эту газету пока не окончил школу. Восемь лет спустя ему позвонили из редакции и спросили, не хочет ли он снова ее разносить. Когда я спросила его об этом, он тут же ответил: «Конечно!»
Как только он вышел на знакомый маршрут, одна женщина вышла за дверь, чтобы с ним поздороваться. « А я сразу подумала, что это тебя я в окно увидела, – сказала она. – Хорошо, что ты вернулся! Всегда считала тебя замечательным!» За доставку газеты зарплата была скорее символической, но награда за работу не сводится только к деньгам.
Ниже приводится список некоторых стратегий для трудоустройства, которые оказались полезны для моего сына:
– Любой опыт работы, даже самый скромный, в том числе волонтерский – это способ расширить резюме, и он может привести к новым возможностям.
– Волонтерская работа помогает структурировать жизнь, приобрести навыки регулярной работы, помогает другим людям узнать человека с аутизмом и, в конечном итоге, она может привести к оплачиваемой работе. Это может быть работа в той же организации или в другом месте.
– Работу могут помочь найти «послы доброй воли» – люди, которые знают подходящую организацию изнутри и могут помочь человеку с аутизмом найти возможности для работы.
– Послом может стать постоянный клиент или заказчик компании или другой организации.
– Некоторые потенциальные работодатели, которые боятся нанимать человека с аутизмом, могут предложить ему должность, если признать и обсудить эти страхи.
– Сочетание разной волонтерской работы и работы неполный рабочий день может занять человека в течение недели и стать альтернативой работе полный рабочий день.
– Обращайте внимание на задачи, которые сможет выполнять человек с аутизмом во всех местах, которые вы посещаете. Это может быть боулинг, кинотеатр, музей, гараж, зоопарк, пекарня, магазин цветов или аптека.
– Если человек получает помощь в программе трудоустройства, предлагайте ее сотрудникам различные организации и рабочие задачи, которые могут подойти этому человеку с аутизмом.
– После того, как человек начал работать, желательно, чтобы его родители, опекуны или сотрудники программы поддержки посетили рабочее место, чтобы выразить благодарность и рассказать, как ему нравится здесь работать.
Руководство по волонтерству с поддержкой для людей с аутизмом
Как готовить ребенка с РАС к трудоустройству
Интервью: «Многие люди с аутизмом могут работать»
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
Аутизм и общество. Трудоустройство и волонтерство с поддержкой для людей с аутизмом
Практическое руководство по поддерживаемому трудоустройству людей с аутизмом
Люди с аутизмом могут быть ценными участниками рынка труда. Как и любой трудолюбивый человек, они могут стать надежными, продуктивными и эффективными сотрудниками. Однако из-за природы их инвалидности им может быть необходима определенная поддержка, которая поможет им справляться со своей работой.
Трудоустройство с поддержкой — это трудоустройство на конкурентные рабочие места в обычных компаниях и организациях, когда человек со значительной инвалидностью получает постоянные услуги и поддержку, помогающие ему работать. Службы поддерживаемого трудоустройства находят в местном сообществе работу, которая соответствует сильным сторонам и интересам этого человека. В связи с трудностями, связанными с его инвалидностью, человеку с аутизмом может потребоваться определенная поддержка или помощь для того, чтобы освоиться на рабочем месте, а некоторым будет нужна постоянная поддержка, чтобы успешно справляться с работой. Такую поддержку обычно обеспечивает тьютор по трудоустройству.
В некоторых случаях человек может справиться со всеми обязанностями данной должности. В других ситуациях может понадобится «создание рабочего места». Создание рабочего места означает, что рабочие обязанности и условия определяются в зависимости от особенностей данного человека с аутизмом. Для этого работодатель может перепоручить ему маленькие задачи, которые выполняются другими сотрудниками. Для работодателя это может быть экономически выгодно, так как человек с аутизмом может взять на себя ряд простых задач (например, это может быть ксерокопирование, подшивание документов в папки, сканирование). Таким образом, другие работники смогут больше времени уделять более сложным аспектам своей работы.
Волонтерство с поддержкой аналогично трудоустройству с поддержкой, только человек с аутизмом работает не на рынке труда. Цель такого волонтерства — обучить человека навыкам для трудоустройства через опыт общественно полезной волонтерской работы. Например, это может быть сортировка почты в больнице, сбор и сортировка мусора в рамках местного молодежного движения, уход и кормление животных в местном приюте. Как правило, молодые люди с аутизмом занимаются волонтерством не только ради того, чтобы принести пользу обществу, но и чтобы приобрести важные навыки для дальнейшего трудоустройства.
Роль тьютора
Сотрудника поддерживает специалист, которого обычно называют тьютором по трудоустройству или тьютором по жизненным навыкам. Роль тьютора по трудоустройству — помогать сотруднику освоить свои рабочие обязанности, успешно справляться с работой и интегрироваться на рабочем месте. Тьютор по трудоустройству может помогать сотруднику с выполнением тех или иных элементов работы и может постоянно подсказывать сотруднику на работе, чтобы гарантировать, что она выполняется качественно. Он также определяет, какие обучающие стратегии лучше всего использовать на этом рабочем месте.
Тьютор по трудоустройству также всегда доступен, чтобы предоставить важную информацию другим сотрудникам и постараться расширить опыт человека с аутизмом. Например, тьютор может попросить его коллег общаться с сотрудником, подсказать наилучшие способы для этого и порекомендовать им стратегии, которые будут способствовать его успешной работе. Другим сотрудникам рекомендуется познакомиться с тьютором сотрудника с аутизмом и задавать ему вопросы, если таковые возникнут.
Описание аутизма
Люди с аутизмом имеют различные навыки и способности, но обычно они испытывают трудности в четырех основных областях:
1. Проблемы с коммуникацией с другими людьми. Некоторые люди с аутизмом совсем не могут говорить, и такие люди могут пользоваться картинками или электронными приспособлениями для коммуникации. Некоторые люди с аутизмом могут говорить фразами из одного-двух слов. Другие люди могут поддерживать разговор, но им может быть сложно говорить о различных темах.
2. Трудности с пониманием речи. Человеку с аутизмом может быть сложно понять фразы, которые кажутся простыми, например: «У тебя есть время?» или «Можете сказать, где находится мужской туалет?» Им может быть сложно понять шутки или общепринятые жесты.
3. Трудности с общением и развитием дружеских отношений. Некоторые люди с аутизмом могут несвоевременно или не всегда отвечать на ваши приветствия, могут избегать взгляда в глаза или не инициировать общения с вами. Они могут испытывать трудности в следовании негласным правилам общения, например, стоять слишком далеко от человека, с которым они разговаривают. Во время рабочих перерывов человек с аутизмом может предпочитать одиночество и не общаться с другими людьми.
4. Проблемное поведение. Из-за трудностей в понимании языка и коммуникации, люди с аутизмом могут расстраиваться или раздражаться. Проблемное поведение иногда является способом, с помощью которого человек пытается сообщить, что что-то является слишком трудным, что ему нужен перерыв или что он что-то хочет.
У людей с аутизмом может быть ограниченный круг интересов, например, они могут говорить на одну и ту же тему снова и снова, либо у них могут быть повторяющиеся движения без определенной цели.
Некоторые люди с аутизмом могут очень расстроиться, если в их привычном распорядке дня или в окружающей обстановке происходят какие-то изменения, даже если окружающим эти перемены кажутся незначительными.
Несмотря на все эти трудности люди с аутизмом способны справиться с различными типами работы. При правильном обучении и поддержке многие из них могут стать ценными сотрудниками. Однако эти трудности требуют использования специальных техник, чтобы помочь сотруднику освоить рабочие обязанности и управлять своим поведением.
Важные факты об аутизме
Хотя никто не знает, что является причиной аутизма, есть несколько фактов, которые мы знаем о нем.
— Аутизм является спектром. Это значит, что у некоторых людей могут быть большие проблемы с поведением и обучением, в то время как у других эта инвалидность будет проявляться лишь в небольшой степени.
— Аутизм можно диагностироваться примерно в три года на основе поведения и навыков ребенка. На настоящий момент не существует генетических маркеров для аутизма.
— Аутизм в 4 раза чаще встречается у мужчин, чем у женщин.
— Аутизм распространен во всем мире и может встречаться в любой семье, независимо от расы, национальности и социо-экономического статуса.
— Причины аутизма не известны, однако исследования предполагают, что это неврологическое нарушение развития, и что есть много различных факторов, которые способствуют аутизму.
— Примерно у одного из трех людей с аутизмом в подростковом возрасте появляются эпилептические приступы.
— Люди с аутизмом имеют нормальную продолжительность жизни.
— Аутизм связан с генетическими факторами. Если в семье родился ребенок с аутизмом, то вероятность рождения второго ребенка с аутизмом составляет 3-5%.
— Люди с аутизмом могут учиться. Раннее вмешательство вкупе с интенсивным обучением на основе прикладного анализа поведения являются наиболее эффективным видом помощи при аутизме.
Как учатся люди с аутизмом
Исследования в области обучения при аутизме выявили специфические техники, которые помогают людям с аутизмом учиться. В целом, они учатся наилучшим образом, когда:
— Задача четко сформулирована и предъявлена.
— В случае необходимости предоставляется помощь для выполнения задания.
— Сразу же после успешного выполнения задания предоставляется поощрение (награда).
— У человека есть множество возможностей, чтобы потренироваться в выполнении такого задания.
По сути, люди с аутизмом учатся точно так же, как и все остальные люди, просто они часто нуждаются в том, чтобы навык был разбит на маленькие шаги, и человеку может понадобится больше времени для отработки нового навыка. Кроме того, награды после успешного выполнения задания могут помочь человеку с аутизмом быстрее освоить навык. Например, человеку с аутизмом может потребоваться практика в том, чтобы всегда здороваться со своим начальником, и когда он это делает, может понадобиться поощрение, например, похвала.
Теория научения
Для того, чтобы лучше понять наиболее эффективные способы обучения человека с аутизмом, можно представить любой процесс обучения как состоящий из трех частей. Эти части включают:
А = Антецеденты (предшествующие факторы).
В = Поведение.
С = Последствия.
Эти события образуют «цепочку АВС»: появляется антецедент, случается поведение, предоставляется последствие.
Антецедент: то, что произошло перед реакцией или поведением, например:
— Руководитель сказал, что нужно закончить задачу.
— Руководитель поздоровался.
— Коллега задал вопрос.
Поведение: любые действия человека, например:
— Выполнение инструкции.
— Ответ на вопрос.
— Завершение поставленной задачи.
— Просьба о помощи.
Последствие: что-то, что произошло сразу после поведения. Последствия, связанные с обучением, должны быть приятны человеку:
— Перерыв в работе.
— Комплимент от руководителя.
Практически всегда обучение происходит благодаря положительному подкреплению — предоставлению желательных последствий после поведения. Это значит, что сразу после поведения следует что-то приятное или веселое.
Например, если Джон сосредоточен на выполнении рабочей задачи в течение одного часа, то ему разрешается выбрать любое лакомство из торгового автомата. Он с большей вероятностью будет сосредоточен на работе в течение часа, потому что за это он получит особое лакомство.
Примеры цепочек АВС на рабочем месте
1. Антецедент: Коллега по работе говорит Карен: «Доброе утро».
Поведение: Карен в ответ говорит: «Доброе утро».
Последствие: Тьютор Карен делает ей комплимент за ответ на приветствие (например, «Отличная работа, мне так понравилось, как ты поздоровалась»).
В этом примере Карен с гораздо большей вероятностью будет отвечать «Доброе утро» своим коллегам в других ситуациях, потому что комплимент от ее тьютора является для нее поощрением, «подкрепляющим» это поведение.
2. Антецедент: У Эда закачиваются материалы, необходимые для выполнения рабочей задачи.
Поведение: Эд обращается к своему тьютору и просит у него нужные материалы.
Последствие: Тьютор Эда хвалит его за обращение за помощью и помогает ему найти нужные предметы.
В данном примере увеличилась вероятность того, что Эд обратится за помощью в следующий раз, когда у него не будет материалов, потому что комплимент тьютора и его помощь в поиске нужных предметов подкрепили это поведение.
3. Иногда, по ошибке, окружающие учат нежелательному поведению или не тем действиям, которых они ожидают от человека. Например:
Антецедент: Чарльз работает в течение часа, и он хотел бы уйти на небольшой перерыв.
Поведение: Он начинает кричать и ругаться.
Последствие: Тьютор говорит ему уйти на перерыв и позволяет ему сидеть на перерыве в течение 15 минут.
В данном примере, когда в следующий раз Чарльз захочет сделать перерыв в работе, то он с большей вероятностью будет кричать и ругаться, потому что тьютор предоставил ему желанное последствие (перерыв в работе) в ответ на крики и ругань.
Очень важно всегда помнить, что обучение является результатом того, что происходит до и после поведения. Поэтому всегда нужно думать о предшествующих факторах и последствиях поведения, когда вы пытается обучить новому навыку или пытаетесь понять причину проблемного поведения.
Подсказки
Для обучения сотрудника той или иной рабочей задаче тьютор может использовать подсказки (или помощь), для того, чтобы сотрудник мог правильно выполнить задачу. Подсказки — это любая помощь, которая помогает сотруднику понять, что нужно сделать, чтобы успешно справиться с работой. Существуют различные типы подсказок, которые помогают сотруднику учиться выполнять работу. Например, если человек не знает, где взять принадлежности для уборки, то его тьютор может использовать одну из следующих подсказок:
Вербальную: Тьютор может сказать сотруднику, где находятся принадлежности (например, «Возьми чистящее средство, оно в шкафу»).
Физическую: Тьютор может физически направить сотрудника по направлению к шкафу, положив руки на плечи.
Жестовую: Тьютор может показать на шкаф.
Моделирование: Тьютор может сам взять нужные принадлежности, демонстрируя сотруднику, как это сделать.
Подсказка с помощью фотографии или текста: Тьютор может предоставить сотруднику серию фотографий или текст, которые описывают, как взять нужные принадлежности.
Уменьшение подсказок
Цель подсказок в том, чтобы постепенно их уменьшать, а потом и удалить их вовсе, чтобы сотрудник был способен работать независимо без каких-либо подсказок со стороны своего тьютора. Для того, чтобы этого добиться, тьютор будет предоставлять все меньше помощи и одновременно будет предоставлять награды за все более независимое поведение.
Например, когда новый сотрудник приступает к работе, его тьютор может поначалу предоставлять много помощи и подсказок. Постепенно тьютор будет время от времени убирать подсказки, чтобы проверить, сколько сотрудник может сделать самостоятельно. Когда сотрудник выполняет какой-то компонент работы без помощи, то тьютор делает ему комплимент за самостоятельную работу.
Некоторым людям всегда будет нужна какая-то помощь для успешного выполнения некоторых компонентов работы. В этом случае целью должны быть подсказки, которые требуют меньше прямой помощи от тьютора, например, подсказки с помощью картинок или подсказки от других сотрудников.
Например, если сотрудник не способен воспользоваться ключом, чтобы открыть шкаф, его можно научить просить о помощи другого сотрудника. Или, если сотрудник не способен запомнить все шаги для уборки помещения, можно использовать картинки, описывающие каждый шаг, который он должен сделать.
Анализ задач
Некоторые задачи на рабочем месте требуют выполнения сложной последовательности шагов. Например, для того, чтобы прибраться на кухне, нужно выполнить последовательность шагов. Когда задача включает последовательность подзадач, то обязанность тьютора разбить эту задачу на маленькие шаги, а потом обучить им сотрудника шаг за шагом.
Когда тьютор проводит анализ задач, то обычно он сам выполняет данную задачу и определяет каждый ее компонент. Затем он записывает каждый шаг и тот порядок, в котором он будет обучать сотрудника. Например, если задача сотрудника — вымыть окна, то тьютор сам выполнит эту задачу и определит следующие шаги:
1. Расписаться в журнале прихода и ухода.
2. Поздороватсья с руководителем.
3. Взять ключ от шкафа с принадлежностями.
4. Взять швабру для окон, чистящее средство и бумажные полотенца.
5. Пройти в холл.
6. Полить окно чистящим средством пять раз.
7. Проводить по окну шваброй для окон сверху вниз, двигая ее слева направо.
8. Протереть окно и швабру бумажными полотенцами.
Распространенные стратегии
Тьютор может использовать специальные предметы или техники, чтобы помочь или поддержать сотрудника на работе. Ниже приводятся несколько распространенных практик, которые могут быть частью обучения сотрудника с аутизмом на рабочем месте.
Расписания из фотографий или текста
Иногда фотографии или текст (слова) используются в качестве напоминаний сотруднику о том, как выполнить каждый шаг из рабочей задачи. Когда используются фотографии, то каждый шаг задачи описывается фотографией. Последовательность из фотографий помещается в тетрадь или папку для личного использования человеком. Под руководством тьютора человек с аутизмом:
— Указывает на нужное изображение.
— Выполняет шаг, описываемый на изображении.
— Возвращается к папке с расписанием.
Со временем руководство тьютора при использовании визуального расписания станет не нужным. Расписание само по себе будет подсказывать сотруднику, какие нужно предпринять шаги, чтобы завершить задачу.
Если сотрудник может читать, иногда используются предложения или слова для описания каждого шага. Например, если человек учится мыть окна, то каждый шаг в последовательности описывается в списке из слов или простых предложений, которые указывают человеку, что надо сделать. Этот список можно распечатать на странице или сохранить в компьютере-планшете.
По возможности фотографии или текст постепенно убираются так, чтобы человек смог выполнять работу без расписания.
Использование наград/поощрения
Как и все мы, сотрудники с аутизмом нуждаются в частой обратной связи по своим результатам работы. Типичная награда за нашу работу — это наша зарплата. Однако для человека с аутизмом зарплата может иметь небольшое значение. Задержка между самим выполнением работы и получением денег может оказаться слишком большой для формирования мотивации у человека с аутизмом. Поэтому могут использоваться какие-то немедленные награды для повышения мотивации. Например, один сотрудник может получать награду в виде возможности поиграть в видеоигру во время перерыва. Для другого наградой может стать любимое лакомство в конце рабочей смены.
Иногда используются наглядные подсказки или устройства для счета, чтобы сотрудник видел, насколько он близок к получению награды. Например, тьютор может предложить сотруднику носить с собой механический счетчик и нажимать на него каждый раз, когда он правильно выполняет часть рабочей задачи. Затем счетные единицы переводятся в награду.
Другие сотрудники могут иметь на рабочем месте маленькую плашку с монетками или другими знаками, так называемую плашку с жетонами. Она используется так же, как и счетчик. Как только сотрудник зарабатывает все жетоны на плашке, то он обменивает их на награду.
Практика вне рабочего места
Иногда компоненты той или иной работы требуют большей практики, чем возможно непосредственно на рабочем месте. В этом случае сотруднику можно предоставить возможности для практики в центре дневного пребывания для взрослых, в рамках школьной программы или дома. Например, если у работника проблемы с тем, чтобы открыть замок подсобного помещения, тьютор может рекомендовать его родителям попрактиковаться в этом навыке дома.